Wspomóż fundacje przez

Odwiedź nasz profil na Facebook

Stwardnienie rozsiane

Stwardnienie rozsiane (SM – sclerosis multiplex) jest chorobą centralnego układu nerwowego o nieznanej przyczynie, na którą nie znaleziono dotąd skutecznego lekarstwa. Choroba ta występuje w Polsce coraz częściej. Oblicza się, że choruje na nią ok. 60 tysięcy osób, przeważnie ludzi młodych, między 20 a 40 rokiem życia. Często pojawia się w momencie startu życiowego, osobistego i zawodowego.
Choroba objawia się przede wszystkim osłabieniem i porażeniem mięśni. Mogą wystąpić zaburzenia równowagi, wzroku i czucia, a także zaburzenia mowy i trudności z utrzymywaniem i oddawaniem moczu.
Przebieg choroby ma charakter indywidualny. Najczęściej występuje w formie następujących po sobie zaostrzeń objawów (rzutów) i polepszeń (remisji). Na ogół choroba ma charakter postępujący, ale może być także jednorazowym epizodem. Wprawdzie nie ustalono przyczyny choroby, ale wiadomo że istotne znaczenie w powstawaniu i jej rozwoju odgrywa system immunologiczny. Z powodzeniem stosuje się leki, które usuwają bądź łagodzą objawy choroby. Ważną rolę w podtrzymaniu sprawności spełniają systematyczne ćwiczenia ruchowe, odpowiednio dostosowane do stanu zdrowia. Dobre wyniki daje hipoterapia. Istotna jest rola czynnika psychologicznego.

Pomocna i skuteczna jest informacja na temat problemów, które niesie choroba i praktycznych sposobów ich rozwiązywania dla osób zaskoczonych i zagubionych diagnozą lekarską. Najbardziej przekonywające są rozmowy nie tylko ze specjalistami ale i chorymi, którzy sami radzą sobie z chorobą. Podstawowe zalecenia; nie rezygnować ze swojego programu życiowego, tylko dostosować go do swoich możliwości. Nie można zamykać się w domu i czekać na cudowny lek – takiego leku na razie nie ma. Należy żyć jak inni, prowadząc życie rodzinne, zawodowe i towarzyskie. Wymaga to jednak dużego wysiłku – nauczenia się często nowych umiejętności, np. w przypadku trudności z pisaniem ręcznym, warto nauczyć się pisania na maszynie lub obsługiwania komputera z drukarką.

Poważna choroba wywołuje poczucie krzywdy i opuszczenia, częstą reakcją na to jest nadopiekuńczość rodziny, która prowadzi do całkowitej bezradności, inną równie częstą reakcją jest odwrócenie się od chorego i pozostawienie go swemu losowi. W tej sytuacji istnieje pilna potrzeba zorganizowania placówki okresowej opieki z równoczesną rehabilitacją, w której zapewnione będą zarówno zabiegi usprawniające, psychoterapia jak i warsztaty terapii zajęciowej, wspierające możliwości samodzielnego życia społecznego i zawodowego.

Przewiduje się pobyt chorego wraz z członkiem rodziny. Pensjonat nauczy rodzinę prawidłowej relacji z chorym tj. życzliwej opieki przy jednoczesnym wymaganiu samodzielności chorego. Pozwoli także na odzyskanie sensu i radości życia. Nie bez znaczenia jest wyjście z kręgu izolacji, który stwarzają bariery w miejscu zamieszkania architektoniczne i psychologiczne.

Leki

Nowe leki stosowane w SM: 

Komisja Europejska w I kwartale 2014 r. zarejestrowała preparat TECFIDERA (fumaran dimetylu) do stosowania w ramach doustnej terapii pierwszego rzutu u pacjentów z najczęstszą, rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego (RRMS).


Po raz pierwszy produkt TECFIDERA uzyskał rejestrację w Stanach Zjednoczonych w marcu 2013 roku. W 2013 roku TECFIDERA uzyskała również rejestrację w Kanadzie i Australii. 

 

TECFIDERA (fumaran dimetylu) w postaci dojelitowych kapsułek twardych jest wskazana do leczenia pacjentów dorosłych z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego (RRMS). Wykazano, że TECFIDERA zmniejsza liczbę rzutów stwardnienia rozsianego (SM) oraz zmian mózgowych SM, jak również spowalnia progresję stopnia niepełnosprawności przy zachowaniu korzystnego profilu bezpieczeństwa i tolerancji. Skuteczność i bezpieczeństwo TECFIDERA oceniono w dużym, ogólnoświatowym programie klinicznym, który obejmuje również nadal prowadzone długotrwałe przedłużenie badania zasadniczego. Do września 2013 roku leczenie TECFIDERA otrzymało łącznie około 35 000 pacjentów z całego świata

 

Zgodnie z charakterystyką produktu leczniczego (ChPL) obowiązującą w UE dawka początkowa TECFIDERA wynosi 120 mg dwa razy na dobę doustnie. Po siedmiu dniach leczenia zalecaną dawkę należy zwiększyć do 240 mg dwa razy na dobę.

 

U pacjentów uczestniczących w badaniach klinicznych najczęściej obserwowanymi zdarzeniami niepożądanymi związanymi z leczeniem TECFIDERA były zaczerwienienie twarzy i zdarzenia żołądkowo-jelitowe (tj.: biegunka, nudności, ból brzucha i ból w nadbrzuszu), które w większości przypadków miały nasilenie od łagodnego do umiarkowanego. Wspomniane skutki uboczne występują głównie w pierwszym miesiącu terapii i okresowo przez cały okres leczenia TECFIDERA.

 

TECFIDERA może zmniejszać liczbę limfocytów. Wspomniany preparat nie został oceniony u pacjentów z niską liczbą limfocytów. Przed rozpoczęciem leczenia zaleca się wykonanie morfologii krwi. Po 6 miesiącach leczenia zaleca się również wykonanie kontrolnej morfologii krwi. Wspomniane badanie należy później powtarzać co 6-12 miesięcy oraz zgodnie z decyzją lekarza.

 

TECFIDERA nie jest zalecana w okresie ciąży lub u kobiet w wieku rozrodczym niestosujących odpowiednich metod antykoncepcji.

 

informacje z http://farmacja.farmacom.com.pl

 

 

SATIVEX – nazwa handlowa preparatu farmaceutycznego produkowanego przez brytyjską firmę farmaceutyczną GW Pharmaceuticals. Uzyskał rozgłos jako pierwszy specyfik na bazie marihuany zarejestrowany w Europie

„SATIVEX” jest doustnym aerozolem wyprodukowanym z wyciągu konopi indyjskich i jest stosowany do łagodzenia objawów chorobowych spastyczności. 

 

W Europie SATIVEX jest dostępny w leczeniu spastyczności w stwardnieniu rozsianym w Polsce, Wielkiej Brytanii, Hiszpanii, Niemczech, Danii, Norwegii, Włoszech i Szwecji. W Polsce jest dostępny od grudnia 2012 na receptę z wtórnikiem, ze wskazaniem w celu łagodzenia umiarkowanych oraz ciężkich objawów spastyczności u pacjentów cierpiących na stwardnienie rozsiane, u których stosowanie innych leków okazało się nieskuteczne.

Przeciwwskazania

Lek jest przeciwwskazany u pacjentów:

 

– poniżej 18 roku życia;

– z ciężką chorobą sercowo-naczyniową, jak choroba niedokrwienna serca, arytmie, źle kontrolowane nadciśnienie lub niewydolność serca;

– z wywiadem w kierunku schizofrenii lub jakiejkolwiek choroby psychicznej;

– w wieku rozrodczym dążących do posiadania potomstwa;

– ciężarnych i matek karmiących piersią

Informacje o bezpieczeństwie użycia

Szczególnie ostrożnie powinno się używać leku w przypadku dodatniego wywiadu w kierunku napadów padaczkowych. Podczas stosowania leków nie powinno się używać alkoholu ze względu na możliwe interakcje.

 

informacje z pulsmedycyny.pl

Artykuły o SM

Zapraszam do zapoznania się z artykułami
związanymi ze stwardnieniem rozsianym.

Stwardnienie rozsiane a NTM – artykuł w czasopiśmie NTM na stronach 6-7 (czytaj)

Zapraszam do zapoznania się z tłumaczeniami artykułów
związanych ze stwardnieniem rozsianym.

Dlaczego światło słoneczne wpływa pozytywnie na ludzi chorych na stwardnienie rozsiane (czytaj)

Nowo odkryte mechanizmy – powstawanie dróg nerwowych (czytaj)

Dlaczego kobiety chorują częściej na stwardnienie rozsiane? (czytaj)

Stres nie wywołuje stwardnienia rozsianego? (czytaj)

Terapia lekami obniżającymi cholesterol (czytaj)

Zależność między niedoborem witaminy D a SM (czytaj)

Udokumentowany przebieg stwardnienia rozsianego (czytaj)

Życie ze stwardnieniem rozsianym (czytaj)

Nowa metoda diagnozowania zmęczenia motorycznego (czytaj)

Naukowcy odkryli substancję odbudowywującą otoczkę mielinową (czytaj)

Testy krwi umożliwią wybór terapii (czytaj)

Hymn SM

HYMN SM

Wiemy ogólnie co nas czeka,
Że będą chwile ciężkie i trudne.
Będziemy padać i się podnosić,
Będzie zmęczenie i leki złudne.

Ref:
My się nie damy, jesteśmy silni
Wiemy, że wiara czyni cuda.
Będziemy ćwiczyć, podnosić sprawność
I żyć szczęśliwie nam się uda.

Przed nami życie w trudzie i znoju
Codzienna walka z własną słabością,
Będziemy znosić wszystko w spokoju,
Zwycięstwo będzie naszą radością.

Ref:
My zwyciężymy, to wirus zginie,
Powstaną leki bardziej skuteczne.
Życie normalnie już nam upłynie
To jest życzenie nasze serdeczne.

B. Januszewski

Wspomóż fundacje przez

bł. Aniela Salawa
Patronka Fundacji

Przekaż 1 %

Przekaż 1% podatku dochodowego chorym na stwardnienie rozsiane

KRS Fundacji

0000055578

Konto Fundacji

43 1020 2892 0000 5102 0186 7076